– Les mythes sont faits pour que l’imagination les anime.
– Sisyphe, prolétaire des dieux, impuissant et révolté, connaît toute l’étendue de sa misérable condition : c’est à elle qu’il pense pendant sa descente. La clairvoyance qui devait faire son tourment consomme du même coup sa victoire. Il n’est pas de destin qui ne se surmonte par le mépris. Si la descente ainsi se fait certains jours dans la douleur, elle peut se faire aussi dans la joie. Ce mot n’est pas de trop.
– Toute la joie silencieuse de Sisyphe est là. Son destin lui appartient.
Le mythe de Sisyphe, Albert Camus
C’est indigne, vous comprenez ? L’infirmière répétait qu’elle était seule pour vingt-huit patients, que ce n’était pas la peine puisque j’avais des changes pour me soulager, et qu’elle ne pouvait tout de même pas et cætera. Pourtant, c’est un droit humain, vous savez, au moins la libre circulation. Quand je n’ai plus tenu, j’ai escaladé la barre, qu’elle avait placée au plus haut dans l’intention de me protéger de l’attraction de la gravité. J’ai mobilisé mon corps raide dans l’entreprise avec la détermination intransigeante et la célérité du paresseux griffu. D’abord un bras par-dessous, m’agripper, l’autre par-dessus et j’ai tiré pour pivoter autour de mon épaule. J’ai laissé la barre entre mes seins en lamentable pole dancer à l’horizontale, ma jambe a suivi, et le change avec elle, puis l’autre. Mais je n’ai pas pu suppléer la grâce nécessaire : immédiatement, l’arrière de ma tête a heurté le sol. Je n’ai même pas senti la chute, mais tout de suite la vase poisseuse sous mes cheveux.
Ma voisine n’a pas réagi, que voulez-vous ? Entre stupeur et survie, elle luttait sur le tuyau qui la branchait à la machine à respirer. Je voyais bien le bouton-poussoir qui m’aurait permis de rappeler l’infirmière. Il pendait à un câble qui courait du mur blanc au trapèze noir censé encourager les patients à faire des acrobaties. Là, le câble tournait deux fois, plongeait en dessous de la barre que j’avais franchie avec le résultat que l’on sait mais il s’arrêtait brusquement hors de ma portée. Le sang devait couler encore de mon occiput car mon crâne a glissé quand j’ai essayé de me rapprocher, oh de si peu, du bouton d’alarme.
Tout compte fait, je n’étais pas certaine de vouloir dépendre des largesses de l’infirmière. Après tout, elle était seule pour vingt-huit personnes et je comprenais bien qu’elle ne puisse tout de même pas et cætera. Si cocasse que fût ma position, elle m’offrait la perspective de la chambre vue d’en bas, qui complétait avantageusement ma première impression. Je comprenais un petit peu mieux la structure du monde.
Installée dans l’étreinte avec le ciment enduit couvrant la surface de la terre, j’ai composé l’intégrale de ma propre Antigone, un poème lyrique de poche dont je vous fais cadeau :
Du cri du fœtus au soupir du défunt
Finalement, elle est arrivée, comme je le craignais, ses pas nerveux dans le couloir, suivis de son regard par la porte restée ouverte comme pour garantir l’absence d’intimité. Elle parut surprise d’apercevoir une masse au pied du lit, puis effrayée d’y reconnaître, quand même, des traits humains, et enfin courroucée – de la mauvaise plaisanterie, de mon indiscipline, de la surcharge vaine de travail que j’aurais manigancé de lui imposer, ou de ce nouveau paragraphe s’ajoutant aux événements que je ne pouvais pas soupçonner mais qui tous ensemble rendraient sa nuit désagréablement mémorable, que sais-je ? Le fait est qu’elle parvint assez vite à se retenir de me tancer verbalement, mais la brusquerie des gestes n’en criait pas moins.
Une heure plus tard, à en croire l’horloge de la salle de suture, une apprentie-médecin cousait l’une à l’autre les berges béantes de mon cuir chevelu, sans brutalité et sans délicatesse. Elle avait pris la peine d’inonder la plaie d’une lampée d’anesthésique mais n’avait pas patienté avant d’enfoncer son aiguille dans la chair. Je pensais qu’elle était fatiguée mais elle s’acquittait de la corvée avec méthode, jusqu’à me rassurer sur le processus de cicatrisation car selon elle, je ne devrais plus plaire. Le mal était fait. Le lendemain, le neurologue a confirmé que j’étais démente. Tout le monde était déjà au courant. Mon turban de pansement ne faisait que le proclamer dans une langue universelle. Je ne sais pas si je suis démente. On peut tomber. Je vous l’accorde, les déments peuvent tomber, mais Socrate est-il un chat pour autant ?
Je ne peux pas m’empêcher de prendre des brassées de livres partout ou je vais. Je butine. Évidemment maintenant, il faut qu’on me les tende, mais pour le reste, je me débrouille encore. Oui, je lis Berdiczewa. Vous l’avez lue aussi ? Les dialogues, c’est ce que je préfère. Je ne dis pas que je comprends tout. C’est le début que j’ai trouvé le plus ardu, mais quel esprit, quelle poésie ! Ce livre sur l’intelligence artificielle ? Intéressant. Non, non, je ne suis pas informaticienne, pas du tout ! Je suis, ou plutôt, j’étais documentaliste à C. Vous ne vous imaginez pas, au contraire, souvent décevant. Mais j’avais le temps de lire. Tous les livres sur les échecs. Cela continue de me passionner, plus comme avant, forcément. Non, je ne joue plus, en tout cas pas sur tablier. On peut dire que j’ai beaucoup joué. Certains prétendent que c’est un sport – alors j’étais sportive. J’ai été jusqu’à la troisième place au classement national. Mais on ne grimpe pas sur le podium pour recevoir une médaille. Quasi rien. Vous ne le croirez pas, j’étais très silencieuse. Désolée de le dire, mais la plupart des gens ne m’intéressent guère. J II Europe, non pas notre continent, c’est une lune de Jupiter, un immense océan recouvert de glace entièrement lisse et quelques geysers. Fascinant ! Et celui-là ? Les leçons de la Première Guerre mondiale. Non, on ne les a pas tirées. Je n’ai pas beaucoup d’espoir.
Excusez-moi d’être si directe, mais vous savez pourquoi je voulais vous voir ? Le docteur T vous a expliqué ma demande ? Je vous raconte tout ça pour me présenter sans fards. Je me dis qu’un clinicien voit quand il doit voir. Ça pourrait être gênant, mais je sais quel jeu nous jouons. Ah, vous êtes au courant ? Oui ? Vous dites oui. Vous voulez dire que c’est possible, que ma demande est recevable ?
Comme je suis soulagée ! Ça fait des mois que je ne vis plus. Bon, peut-être pas suivant vos critères. Le lit, voilà tout mon monde, une seule case – une seule – sur l’échiquier.
Le docteur M. m’a expliqué mon affection. Elle est très honnête, ce que j’apprécie. Bien sûr, tout le monde connaît le nom de la maladie. J’avais lu aussi ce qu’on en dit, y compris dans ces Paris Match de la science, avec de beaux espoirs, des mots grandiloquents et de belles photos. Mais ce qu’elle m’a dit, je ne savais même pas qu’on pouvait le demander. Le docteur M m’a parlé de la pompe et du stimulateur. J’ai bien compris que ce n’est pas pour moi, ce qu’elle a confirmé. Dans vingt ans, peut-être dans cinq, les gènes ou je ne sais quoi, l’épigénétique. Pour d’autres peut-être, plus tôt dans la maladie, plus tard dans le temps, mais pour moi je ne me fais pas d’illusions.
Ils m’ont transférée ici pour la réadaptation, alors que je sais comme vous que je suis arrivée à un point d’où je ne pourrai jamais plus m’adapter. On peut faire des efforts, on peut passer tout le temps qu’on a à faire des efforts mais au fond c’est indigne. Ne me parlez pas de Sisyphe, s’il vous plaît. Camus est un filou. Il s’est tué à toute vitesse dans une Facel-Vega. Non, ce que j’espérais en acceptant le transfert, vous l’avez peut-être deviné : je voulais vous rencontrer. C’est vrai, je ne vous connaissais pas – je n’avais jamais entendu parler de vous personnellement. Pourtant, voilà. Ne pensez pas que je croie aux contes de fées. Ce n’est pas du tout de cela qu’il s’agit.
Ne m’en veuillez pas de vous regarder dans les yeux. Je sais bien que la procédure doit suivre son chemin. Mais si elle aboutit, je voudrais vous dire que j’aimerais que ce soit avec vous, si c’est possible, si vous acceptez, parce que j’ai confiance en vous. Cela peut paraître impulsif le premier jour, dès la première entrevue. J’en suis surprise moi-même mais à quoi bon ? Je vous suis reconnaissante, je vous assure que je me sens enfin bien, pour la première fois depuis très longtemps. Cette fois je me sens à l’aise, j’ai retrouvé ma route.
Est-ce que j’ai peur ? Non. J’ai entendu mille fois, comme vous sans doute, les récits de tunnels lumineux de plénitude inouïe, les défilés spectaculaires des scènes marquantes de la vie en guise de bouquet final rétrospectif. Bienheureux, si l’on peut dire, ceux qui sont revenus raconter. Ils se convainquent les uns les autres d’avoir assisté aux mêmes saynètes, comme les dévots des Martiens visités par les mêmes soucoupes volantes. C’est touchant, j’en conviens, tant d’émoi, tant de sincérité. Mais je serais étonnée qu’on puisse vivre sa mort. Je me souviens de tout des dents de sagesse jusqu’à un certain point, et justement rien au-delà. L’anesthésiste m’avait fait compter et proposé de suivre la progression du produit. Elle avait dit dix. Je l’ai senti là, jusqu’au coude, je suis allée sans hésiter jusqu’à sept. C’est tout. Je ne sais pas de quoi j’aurais peur. Je ne crois pas qu’il y ait quoi que ce soit après la vie. On peut être adulte.
Mon seul regret, c’est la peine que je ferais à mon amie, et peut-être d’autres aussi. Mais à tout bien considérer, je pense que ce qui la peine déjà, depuis le début, avant même le diagnostic, c’est la maladie elle-même. Les autres, malgré le regard de douceur, c’est peut-être surtout le rappel menaçant que les humains sont mortels, inexorablement, eux compris. Et surtout, ce qui peut sans doute heurter celle-ci comme ceux-là, c’est l’impudence d’aller à l’encontre du destin. À la vérité, il est évident qu’il n’en est rien. À nouveau, ne me parlez pas de Sisyphe. Nul ne peut réellement tromper Thanatos. Au contraire, il s’agit de s’approprier la réalisation du destin.
Je n’ai pas pris l’occasion d’en parler à mon médecin traitant. Vous l’avez eue en ligne ? Elle est charmante. Toujours avisée, toujours aimable, sage et gaie. Comment a-t-elle réagi ? Je ne suis qu’à moitié surprise. La moitié, c’est son éducation, comme elle dit. Ah, elle vous en a parlé ? Eh oui, ça, c’est l’autre moitié. Notez que je ne trouve pas l’argument valide. Comment pourrait-elle plausiblement se mettre à ma place ? Et même si elle le pouvait, en quoi est-ce convainquant ? Est-ce que ça rend mon projet plus pertinent ? Parce qu’une personne de métier forme l’hypothèse qu’elle aurait voulu la même chose ?
J’ai revu Patty, la psychologue. C’est son prénom officiel ? Ce n’est pas mon affaire. C’est juste amusant de voir les distances sociales se contracter dès que pourrait poindre l’émotion en même temps de part et d’autre. Oh, je suis restée rationnelle, comme vous commencez à me connaître, et elle était très juste dans l’empathie, épatante. Patty dans l’empathie – vous voyez, mon état me permet encore de faire de l’esprit. L’entretien, comme à chaque fois, était agréable et intéressant. Ses questions sont des interrogations véritables, proposées à nous deux et chacune de nous deux, et nos silences d’authentiques escales partagées. Nous étions côte à côte, une personne et une personne, non plus la patiente et la psy. Même les rôles sociaux cessent de mener la danse.
Écrire ? Non, je ne pourrais plus le faire. Je ne peux plus tenir un stylo. Cela ne m’intéresse pas non plus. En fait, je l’ai fait : j’ai composé mon Antigone. Je ne l’ai pas couchée sur le papier mais je vous l’ai récitée et vous pourrez le faire si ça vous chante.
Votre livre est sur la tablette. Merci encore. Vous aviez raison, j’ai bien aimé : une belle découverte. Je suis surprise de n’en avoir jamais entendu parler. Enfin, on a beau être documentaliste. Quel plaisir de vous connaître. Je n’ai pas lu toutes les nouvelles mais j’ai vu assez ; vous pouvez le reprendre. Merci beaucoup.
Pour moi, dès que possible. Si vous me dites maintenant, je suis prête.
Ça m’est égal, mais je suis d’accord avec vous. Je ne vois pas de raison de le faire en dehors des heures. C’est un acte médical, après tout, un acte médical planifié, et vous devez bien avoir une vie privée. Tout est bien pour moi si vous êtes à l’aise. Je me sens parfois impatiente, mais c’est secondaire. Je vous l’ai dit, depuis que je vous ai rencontrée, je suis soulagée. On y arrive, maintenant. Je me sens comme Europe, un profond océan à la surface givrée en orbite autour d’un du dieu du ciel loin, très loin de la Terre. Mais je me méfie de mes geysers.
Tiens, même si c’est un peu technique, pourriez-vous m’expliquer comment ça se passe ? Vous me faites rire ! Je dis que vous me faites rire quand vous dites des médicaments. Oui, je sais bien que certaines substances ont un effet toxique par elles-mêmes, comme l’arsenic peut-être, et que pour les autres c’est une question de dose. Pour beaucoup de choses, tout est question de dose, je suppose. En somme, je serai asphyxiée ? Ah, non ? Je répète après vous pour la beauté des mots. Une benzodiazépine. Un somnifère contre l’angoisse, comme Marilyn. S’endormir, donc. Un barbiturique pour déconnecter le cerveau, l’éteindre en quelque sorte ? Puis, un curare inspiré des Amazoniens pour relâcher les muscles, ça, c’est tout de même un poison, non ? Beau programme. Vous en verrez plus que moi.
Je voudrais encore vous remercier de la manière dont vous m’avez parlé devant mon amie. C’est ce qu’il lui fallait. Pas une fois votre regard n’a croisé le sien. Vous n’en aviez que pour moi et elle pouvait en être témoin. J’ai aimé votre métaphore. J’avais remarqué que vous étiez intriguée par ma lecture du livre sur les fins de parties d’échecs. Lire, c’est reproduire la chorégraphie en pensée. Chaque fois que vous entriez dans la chambre, vous jetiez un œil à la couverture. Ce n’est pas Beckett. Mais je n’avais pas fait le rapprochement avec la situation. C’est bien joué. Je vous livre ma propre version.
Chez les Perses, ce simulacre de la guerre représentait un exercice philosophique suprême. Sur l’échiquier, le shah – le roi – fait face à son adversaire. Il est l’alpha et l’oméga de sa partie, le cri du fœtus et le soupir du défunt. Malgré l’apparente multitude qui le flanque, rien ne compte dans ce jeu en dehors de lui, et toutes ses actions ont pour unique finalité de vaincre le roi ennemi. Il ne s’agit ni de le capturer ni de l’abattre mais de le confiner dans une position qui le menace irrémédiablement d’extinction. Pour ce faire, le roi n’est capable de se déplacer que d’une case à la fois, mais il peut le faire dans toutes les directions. Au début de la partie, il dispose de toute une armée – sa dame, ses cavaliers, ses fous, ses tours et tous ses pions. Mais vers la fin, il n’en reste pas grand-chose, disons comme vous-même, Patty et mon amie.
Une difficulté du jeu, c’est qu’on est obligé de jouer un coup quand on a le trait, même si on est, comme on dit, en Zugzwang, c’est-à-dire que le coup dégraderait ma position. Comme je me sens, je n’ai à chaque instant qu’une seule case de fuite, sans possibilité de me couvrir. Je ne m’affaiblirais peut-être pas davantage si j’avais le droit de ne pas jouer, de passer mon tour, mais ce serait illégal. À ce compte, arrive maintenant la finale. Il s’agit pour moi de sortir de ma retraite pour participer directement au combat.
Si un roi est menacé de capture au prochain coup, pour laquelle aucune parade n’est possible, la partie prend fin immédiatement, sans capture effective, et le joueur adverse est déclaré vainqueur. Shah mat – le roi est mort ! C’est là qu’il faut bien comprendre que la partie n’est jamais symétrique, quel que soit le matériel, quelles que soient les positions, car un roi n’est pas l’autre.
Notre adversaire, Docteur, est la maladie, l’affection neurodégénérative qui ronge mon cerveau. Nous connaissons mal son étiologie ; un peu mieux sa physiopathologie. Son avancée semble imparable.
De l’autre côté du miroir, Alice se trouva entraînée dans une partie d’échecs. N’en déduisez pas, cependant, que mon adversaire soit mon image en miroir. Les rois qui se font face ont chacun leur personnalité, leurs valeurs et leurs manières. La victoire poursuivie, donc, a un sens propre à chaque camp. La maladie, elle vise à conquérir et dominer mon système nerveux ; moi, j’ambitionne de découvrir une connaissance me procurant une joie souveraine et continue.
Nous sommes parvenues au stade de l’opposition des rois. La maladie comme moi nous sommes aventurées hors du rempart relativement protecteur derrière lequel nous nous étions abritées jusque-là. À plusieurs reprises, la maladie m’a déjà annoncé « Échec au roi », et j’ai pu fuir d’une case. Elle est bien mieux équipée que moi et nous savons où cette traque mène.
Mais je sais désormais comment nous pouvons gagner la partie. Les tacticiens appellent la manœuvre l’échec à la découverte : c’est là que vous intervenez, comme pièce masquante. Dans un instant, vous entrerez en action et votre simple mouvement avec vos « médicaments » rendra l’attaque effective. Souvenez-vous, si un roi est attaqué, il peut parer la menace en soumettant la pièce menaçante. Nous préserverons à jamais mon cerveau de ses assauts, et dedans ses propres limites la vie reste éternelle. Le tour sera joué, dans la joie et la sérénité, je serais victorieuse (clin d’œil à Victoria, qui fut reine du Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande, du Canada et d’Australie ainsi qu’impératrice des Indes, excusez du peu !) – et la maladie défaite.
Une parole marquante ? Mes derniers mots, en somme. Non, j’y ai pensé mais je trouve l’idée pompeuse et ridicule.
Patty m’a serré la main et m’a souhaité bon voyage. Quelle romantique ! J’ai souri. Je ne vais nulle part mais je ne lui ai pas dit.
*
La véritable personne N.B. (z.l.) m’a permis de relater librement ces échanges, Patty de reproduire son prénom et de docteur T son initiale.
Praescritpum (Bernard Dan et collègues, The Lancet, volume 383, numéro 9918, 22-28 février 2014, p. 671)
In the complex patient-doctor relationship, the principle of personal autonomy has gradually acquired more weight against medical paternalism, both in clinical practice and in bioethical thinking. In many countries, this change has been incorporated into national legislation in the past 20 years. The Belgian Act on Patients’ Rights was promulgated in 2002. In the same year, the Belgian Act on Palliative Care was adopted, which grants access to palliative care that focuses on improving quality of life. Later in 2002, just a few weeks after the Netherlands, Belgium adopted a law decriminalising euthanasia under well-defined conditions. These conditions include a voluntary, carefully considered, and repeated request from a patient with unbearable suffering that cannot be alleviated and that results from a serious and incurable disorder. The physician must comprehensively discuss the palliative care options with the patient, who needs to consult another physician before the decision on euthanasia can be taken. Under the terms of this law, euthanasia is a medical procedure.v